Люди з інклюзією – тема не надто популярна в суспільстві. Дівчатка, жінки з фізичними вадами здоров’я, як і чоловіки, потребують фізичної, матеріальної та психологічної допомоги. І їх потреби дещо відходять на задній план в умовах повномасштабної війни. Про Дарину Бикову та її родину з Великих Цепцевич, Антонівської громади – далі у матеріалі про видимість проблеми.
Фахівці підняли тему інклюзії на круглому столі у Володимирці
Про допомогу і підтримку родин, в яких є діти з вадами здоров’я, згадувалось ще у липні під час круглого столу щодо створення спільноти для організації дозвілля пенсіонерів Володимирецької громади на основі діючого успішного досвіду «Університету третього віку» Вараського ЦССП.
Круглий стіл організували активістки з ГО «Агенція регіонального розвитку «Руна». Тоді цю тему озвучили і представники Управління соцсфери Володимирецької селради, і соцвідділ Вараської РВА, і Тетяна Слобода, керівниця КУ «Володимирецький ІРЦ» Володимирецької селради:
– Установа надає послуги дітям 0-18 років. Наші фахівці проводять комплексну психолого-педагогічну оцінку розвитку дитини і визначають особливі потреби дитини. Тоді надаємо рекомендації як працювати далі з дитиною. Направляємо їх у школи і у школах, дитсадках організовують індивідуальне навчання. Якщо дитина школу не відвідує – надаємо послуги тут, на місці. У нас працюють вчителька-логопед, вчителька-реабілітолог, вчителька-дефектолог і двоє психологинь, – зазначила пані Тетяна.
За словами директорки Тетяни Слободи, КУ «Володимирецький ІРЦ» Володимирецької селради щороку має десятки звернень щодо комплексної оцінки потреб дітей. Окрім Володимирецької громади установа обслуговує ще Каноницьку та Антонівську. Всі фахівчині інклюзивно-ресурсного центру сертифіковані згідно з вимогами Міносвіти. До слова – в колективі всі жінки.
У продовження теми інклюзії та складнощів родин, які мають дітей з вадами здоров’я, зокрема жінок, їду в одну з таких родин. Героями цього матеріалу буде родина з Великих Цепцевич, яка здійснює догляд за дівчинкою з інвалідністю вже більше п’ятнадцяти років.
Батько немовлятка відмовився і від дитини і від дружини
На восьмому місяці вагітності Ользі Новак із Великих Цепцевич лікарі озвучили страшний вердикт – дівчинка не має шансів на життя. УЗД показало фізичні вади, що унеможливлювали нормальне народження. Як сприйняла ту новину Ольга:
– Лікар повідомив, що у дитини нема шансів. Я була шокована. Не знала, що мені робити. В перші дві доби після жахливої новини просто була замкнута. Навіть не розуміла, де і хто мені може допомогти чи щось порадити.
П'ятнадцять років тому ні про яку психологічну допомогу жінкам у таких обставинах ще не йшлося. Чому Ольга не відмовилася від доньки ще в пологовому? Адже це дозволено законами України.
– А як-же я можу відмовитись від своєї кровинки? Дев’ять місяців я носила її під серцем, все гладила її, поки вона була в животику, надіялася, мріяла яка буде її перша посмішка, слово. Залишити її саму – ні. І зараз, якби повернути той час, все одно б не відмовилась, – згадує Ольга Новак історію п’ятнадцятирічної давності.
Відмовився від дитини її батько. Відразу, як тільки дізнався про фізичні вади і складнощі, що чекають родину з дівчинкою, яка тоді була ще в утробі матері. Відтоді, за словами родини, один раз їх відвідав – якісь дешеві солодощі приніс. Проте, мав бажання поділити «декретні» гроші наполовину – «бо ж батько і має право»!
На аліменти Ольга чоловіка не подавала: гуртом вирішили, що бракувало ще, щоб на старість він змусив дитину платити аліменти чи доглядати. Розлучилася і позбавила його батьківських прав. Відтак, мама-одиначка та доня з інвалідністю мужньо пішли у самостійне життя.
Батьки Олі стали єдиною підтримкою
Самотніми Ольга з Даринкою не були жодного дня – поряд постійно її батьки і брат. В родині Любові та Юрія Новаків двоє дітей. Свою внучку Даринку вони відразу прийняли з любов’ю і огорнули максимальною опікою.
Дарина Бикова потребує постійного догляду
Та й брат Ольги був поряд. А допомога треба була і моральна, і фінансова неабияка – вже на другий день після пологів Ольгу з немовлям виписали з однієї лікарні і направили в іншу оперуватися. Відтоді Даринка перенесла з десяток складних операцій. Поряд завжди була її родина: мама, дідусь і бабуся.
– Їй постійно треба допомога: щось подати, переставити, посадити за парту, підняти і покласти на ліжко, туалет, вмитись. Вона постійно потребує фізичної допомоги. От їдемо у місто треба взяти другого візочка в багажник, її посадити, повозити, – розказує дідусь Юрій Новак.
Рік тому соцслужби дали Даринці скутер – гарненьку червоненьку машинку, опанувати управління якою саме дідусь і допоміг. Пишається родина, що Даринка вже аж у центр села їздить! До слова, саме дідусь і правилам дорожнього руху онуку вчить.
– Даринка вже в рік почала рахувати, вчила вірші. Є й запис її віршика «Мішка косолапий…». Не треба думати, що така дитина приречена. Вона у нас щаслива, бо бачить, що ми її дуже любимо всі, бо до неї вчителі приходять. Вона переживає, щоб були гарні оцінки і ми з дідом теж їй деколи пояснюємо уроки, з того, звичайно, що знаємо. О, й нам з дідом доводиться вчитися, – зі щирою усмішкою розказує бабуся Люба.
Юрію Олексійовичу Новаку 61 рік, його дружині Любові Іванівні – 57. Обоє – пенсіонери. На свою пенсію їм треба забезпечити господарство – купити дров чи брикету, посадити і зібрати городину та збіжжя. До цих витрат ще й додаються витрати на догляд внучки Даринки – дитина з інвалідністю потребує постійно памперсів, пеленок та і звичних речей і шкільного приладдя. Кажуть, поки ото була «чорнобильська» пенсія – вистачало. Нині треба дві пенсії на машину дров.
Соціалізація і допомога важливі
Даринка – дівчинка життєрадісна і талановита. Вона має більше десятка похвальних листів, грамот і подяк за навчання та участь у шкільному житті.
Раніше захоплювалась малюванням та аплікаціями – художні картини та поробки стоять на видному місці, багато роздарувала. Нині її захоплення – картини з алмазної мозаїки.
Дарина має хобі - картини з алмазної мозаїки
Рідні їй купують заготовки і вони може цілими днями сидіти і викладати візерунки. Робота ця марудна – міліметрові камінці треба на полотні клеїти за номерами кольору, а кольорів – кількадесят. В середньому на картину йде місяць.
– Максимально Даринку всі огортаємо любов’ю. Доня дуже старанна і відповідальна. Але вразлива, як і всі діти її віку. Вона всі домашні завдання виконує, пише гарно і її захоплення творчістю теж нас радує. Має друзів у школі і в соцмережах. Їй п’ять років тому Віктор М’ялик подарував сучасний телефон, то вона в інтернеті спілкується і дружить із такими ж дітками. Вона фізично обмежена в русі і я намагаюсь делікатно їй це пояснити та звикнутися з думкою, що з цим треба змиритися і жити, – каже мама Оля.
Інклюзія – не вирок для Даринки і родини
Даринка Бикова з діагнозом енцефалія, спинна грижа та ще кількома супутніми діагнозами прикута до інвалідного візка.
До неї з місцевої школи ходять вчителі – проводять уроки та дають завдання, як і всім діткам. Мені Даринка демонструє свої зошити – каліграфічний почерк та старанно виконані класні і домашні роботи.
Почерк у Дарини гарний і всі роботи виконані старанно
Має й свою парту вдома. За нею вона виконує всі завдання вчителів. Має Даринка й мрію:
– Мені подобається вчитися і отримувати гарні оцінки. Люблю математику і трудове, люблю вирізати, клеїти. Зараз роблю картини. Я мрію поїхати на море я вже була там і мені сподобалось. Але хай спочатку закінчиться війна. Я люблю своїх батьків – маму і бабусю з дідусем, – ділиться сокровенним Даринка.
Заняття вчителі проводять вдома. Дарина старанно вчиться.
Вона й бабусю з дідусем називає батьками. Дід Юра – її батько, бо іншого батька вона не має і не знає. Їй подобається медицина. І Даринка хоче стати лікаркою.
Кілька років тому родина возила дівчинку в Володимирецький інклюзивно-ресурсний центр на заняття. Нині вже не возять, бо на поїздки треба кошти, яких родині бракує. А до Володимирця із Великих Цепцевич тридцять кілометрів по не найкращій дорозі.
За допомогою дідуся Даринка опанувала управління скутером та вивчила ПДР
Мама з дитиною отримують вісім тисяч гривень щомісяця – після забезпечення базових потреб на інші забаганки коштів нема. А соціальної допомоги жодного разу не отримували – все відмови. За словами родини, була відмова і через нібито якусь виграну лотерею, про яку вони й не чули і банк також не знає. Оце нещодавно знову подалися на соціальну допомогу – сподіваються на позитивне рішення.
Формула стійкості родини – мрія про щастя Дарини
Непросто живеться родині Новаків – їх будні і свята інакші, аніж у більшості. Відтак і складнощі вже навчилися долати та свій відчай опановувати.
– Найтяжче дати відповідь доні на питання, чому інші ходять, а вона – ні. Сідаю і говоримо про те, що у кожної людини є свої хвороби. Коли бере розпач, головне його нікому не показувати. Усамітнююсь і читаю чи плачу, шукаю якусь фізичну роботу, щоб зняти адреналін. Коли треба порада йду до рідних за нею. Моя стійкість – моя родина і доня! Головне – йти по життю з посмішкою, – каже мама Ольга.
За весь час спілкування з Юрієм, Любов’ю та Ольгою Новаками на тему їх доні і онучки Даринки, не прозвучало жодної скарги чи злості. Виважена тиха мова, лагідність в голосі, щирі усмішки (і зі сльозами теж), – напевно це багаторічна практика і навички самовладання.
Картина, яку зробила Дарина, демонструє мрію дівчинки з фізичними вадами
На дивані стоїть свіжа картина з бісеру п’ятнадцятирічної дівчинки з інвалідністю: по маковому полі біжить дівчинка у капелюсі – в цій картині Даринка Бикова бачить себе. В сонячних променях картина мерехтить дивним сяйвом і ніби оживає.
Матеріал створено в межах інформаційної кампанії «Жінки, які живуть «тут і зараз» ГО «Агенція регіонального розвитку «Руна» в межах проєкту «Зміцнення гендерно-чутливої допомоги, захисту та підтримки вразливих жінок, дівчат і хлопчиків у приймаючих громадах та постраждалих від війни громадах». Проєкт впроваджується ГО «Центр «Жіночі перспективи» за технічної підтримки ООН Жінки в Україні та за фінансування Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги ООН (WPHF), гнучкого та оперативного інструменту фінансування, що підтримує якісні заходи для підвищення спроможності місцевих жінок у запобіганні конфліктам, реагуванні на кризи та надзвичайні ситуації та використання ключових можливостей миробудівництва. Висловлені в матеріалі погляди та вміст не означають, що є офіційно схваленими або визнаними з боку Організації Об'єднаних Націй.
