За оцінками Центру громадського здоров’я МОЗ, в Україні живе близько 250 тисяч людей з ВІЛ. Кожна сота людина у віці від 15 до 49 років — інфікована. Проте навіть офіційна статистика неточна. Людина може роками бути носієм вірусу і про це не знати, бо ж вірус ніяк себе не проявляє упродовж років. А коли з’являються симптоми — це, як правило, вже третя чи четверта стадія хвороби. Саме тому регулярні тестування на ВІЛ є важливими.
Близько половини тих людей, які живуть з ВІЛ, – жінки.
Таня. Найважче, коли дізнаються рідні
Таня живе з цим «клеймом», як вона називає, вже близько 13 років. Попри це вміє усміхатися, потішати, має чудову сім'ю та активно займається творчістю – пише вірші, бо того бажає душа. І хоч не планує нічого видавати, проте має вузьке коло поціновувачів.
До Вараша жінка переїхала давно, тож вважає себе місцевою. Час, коли дізналась про статус ВІЛ-позитивної, згадує з гіркотою, та мова радше не про статус, а про життя, яким жила тоді. Бо Таня 13 років тому та сьогодні – дві різні людини.
– Це зараз, вже маючи досвід та трохи знаючи життя, я просила би ту юну себе цінувати життя, кожну хвилинку, подаровану Богом, бо для кожної людини цей час може бути останнім, і неважливо, чи живеш ти з ВІЛ, чи ні...
– Благала б покинути наркотики та випадкові стосунки, думати головою, – починає свою непросту розповідь жінка. – А тоді, 13 років тому, я жила в такому оточенні, де свій ВІЛ-статус майже ніхто не приховував. Наркомани – люди без кордонів і без мізків, кажу це щиро, бо й сама такою була, пам'ятаю, що творилося у голові.
Я колола собі наркотик, інколи брала шприц, який хтось брав до мене. Певно, звідти у мене це «клеймо». Зараз вже немає різниці.
А тоді просто раз в рік для себе я здавала аналізи. Перший раз нічого, а на наступний...
Коли дізналася, що аналіз позитивний, не надто розхвилювалась, бо, певно, десь вже була готова до такого діагнозу. Я й так тоді чи не щодня ходила на грані життя і смерті.
Були якісь змішані, нетипові для мене почуття і питання. Думала, як тепер жити і чи зможу я мати дітей? Бо ж живучи у статусі наркоманки, я насправді не надто переймалась, яке в мене буде майбутнє. Але глибоко-глибоко в серці, настільки, що і сама собі в тому не зізнавалась і гнала такі думки, я мріяла про сім’ю, про чоловіка, звісно, цілком здорового. Змін у моєму організмі тоді ще не відбувалось, бо ВІЛ руйнує з роками.
Мама дуже плакала. Вона одна так емоційно зреагувала.
Згодом дізналися всі рідні.
Спочатку, можливо, їм було моторошно витиратися одним рушником зі мною чи брати мій посуд, але потім, почитавши літературу і дізнавшись про ВІЛ багато, вони заспокоїлись. Зараз мої рідні знають, шо я можу померти від звичайної простуди, якщо вірус почне прогресувати, тому дуже хвилюються, коли потрапляю в лікарню.
Таня каже, що жити з ВІЛ відкрито – це жити у стані постійної соціальної напруги, бо це досі стан вигнанця. І в разі першого повідомлення про свій статус у людей все одно виникає реакція несприйняття, рефлексивного осудження та відчуження. Тому жінка розповідає про свій ВІЛ-статус тільки тим людям, з якими справді щиро дружить, в окремих випадках – тим, хто нещодавно дізнався про своє інфікування.
– У мене були знайомі, які пропонували своїм близьким знайомство зі мною як приклад, щоб заспокоїти, що з цим можна жити і не мусово вмерти через місяць. І що можна жити нормально, звісно, з поправками на приймання терапії. Але загалом це не кінець світу, як відразу видається. У таких випадках, коли справді потрібно, то я погоджувалась на розмову та розповідь про своє життя. Переконана, що треба жити не намарно, тож допомагаю, як вмію.
Чи віддаляються люди від мене, коли дізнаються? Так, віддаляються, в лікарні. Попри конфіденційність статусу, якимсь чином інформація поширюється, як би я тому не противилась. Тоді люди сахаються від мене, ніби я хвора проказою. Мені сумно, боляче і неприємно, хочеться швидше прошмигнути повз чи стати невидимою...
Та невидимою Тані бути не вдається: красива, доглянута жінка, яка зовсім не виглядає хворою чи навіть стомленою, привертає увагу навіть своєю посмішкою, готовою обійняти пів світу.
– Коли ми почали зустрічатися з моїм майбутнім чоловіком, я вже була нормальною жінкою, без залежностей. Бог звільнив мене від наркотиків, я жила, як звичайна нормальна людина. Проте за кілька тижнів я йому розказала про свій статус. Перед тим багато думала, все зважувала, програвала в голові різні ситуації та навіть емоції, розуміла, як мені буде боляче, якщо раптом...
На моє здивування, він не відмовився від мене. Ми розписалися.
І ми досі разом. У нас є дитина, вона здорова.
Щороку я змушую чоловіка здати аналізи на ВІЛ. Але він здоровий. Як я й мріяла колись...
Терапія, яку я приймаю, пригнічує вірус. Загалом я не маю якихось обмежень, бо живу, як повноцінна людина.Терапію приймаю постійно, аби не наражати на небезпеку себе і своїх рідних.
У жодних урядових програмах, які існують для ВІЛ-позитивних людей, Таня участі не бере – так вирішила і того тримається. Каже, що радила б усім майстрам манікюру, стоматологам та іншим лікарям ставитись до пацієнтів, як до потенційних носіїв вірусу.
Проте якщо раптом матиме яку операцію, обов'язково розповість про свій статус лікарю. Це її рішення.
Коли людина отримує звістку про те, що інфікована, та не володіє інформацією, це може стати сильним психологічним ударом, і у людини просто забракне сил та ресурсу для того, щоби боротися. До того ж тиск соціального клейма стає внутрішнім. Тоді вже сама людина вважає себе нікчемною, нічого не вартою. Сьогодні активісти ВІЛ-організацій переконують: ВІЛ є соціальною хворобою. Тому пацієнти, а також члени їхніх сімей, потребують психологічної допомоги.
Сергій. «Це геть не смертельно»
Сергій, з яким далі ведемо мову, хоч і не з Рівненщини, але має досвід роботи в таких організаціях. Сам теж живе з ВІЛ багато років, тож знає про усі труднощі не з книжок.
– Я знав, що ВІЛ – то чума 20 століття, і що то початок кінця. Десь в той час однокласник моєї сестри інфікувався. Це був перший випадок у моєму місті. Для 1997 року це була бомба, яка гриміла, де тільки можна. Як і очікувалось, цей хлопчина незабаром помер. Словом, це був явний приклад того, що інфекція існує, та ще й так близько.
Про свій ВІЛ-статус я дізнався випадково. Ще у 2003 році я перший раз спробував боротися із залежністю, на гачок якої потрапив через ін'єкційні опіумні наркотики (в народі – «ширка»).
Через це моє оточення змінилось кардинально, вихід я шукав у церкві, яку відвідував змалку з родиною, там і зустрів людей, які колись мали подібні проблеми.
Серед них був один хлопчина, якого Бог звільнив від наркотичної залежності, він чомусь прив'язався до мене, а його щирість у бажанні допомогти мене купила. Той хлопчина через деякий час збирався одружитись, тож хотів пересвідчитись, чи не наробив наркотик лиха його здоров'ю. Він запропонував і мені поїхати до Києва, щоб здати аналіз на ВІЛ швидким тестом. Я погодився, проте і не думав, що вже можу бути інфікованим.
Я, як і більшість людей, які дізнались про ВІЛ-статус, вірив у свою унікальність.
Настав момент, коли в одному кабінеті мені та моєму другу оголосили результати тестів. Результат друга виявився негативним, а мій – навпаки, позитивним. Було не неприємно – було нестерпно боляче почути оце. Про себе.
По дорозі назад мій друг заспокоював, що це помилка, що це імунна система ще не прийшла в норму, тому тест так зреагував, і треба пройти його ще раз. Поговорили і все.
Цю неприємність я ховав від себе самого, намагаючись не думати. До часу, коли я вирішив запропонувати дівчині з нашого товариського кола зустрічатись. Я не відкрив їй свій статус, який ще не був підтверджений. Ну, і отримав відмову, ще й претензію, бо ж як я таке міг собі надумати.
Це все передавали через цю дівчину мої друзі, які, як я вже пізніше зрозумів, і розповсюдили інфу про мій статус. Тоді було дуже тяжко: емоційно переживати неприйняття, зраду, а найгірше – це діагноз, про який я став думати, як про клеймо. І я скотився...
Сергій згадує, що рідні, дізнавшись про його ВІЛ, просто мовчали. А все тому, що чоловік знову пропав у наркотиках, тож його стан та життя загалом були гіршими за діагноз, про який вони дізналися.
– Одне пам'ятаю: ніхто з рідних не відгороджувався від мене, не подав привід, щоб якось мене в цьому дискредитувати. У 2005 році тато помирав від раку легень, і якось дізнався про моє захворювання. Він так плакав, шкодуючи про те, що я приречений, а ще такий молодий... Не знаю, що йому тоді боліло більше: я чи його тіло... Друзі в очі нічого не казали, але от і руку не всі спішили подавати.
Коли вдруге здав аналізи на ВІЛ, результат підтвердився. Та моїх перших емоцій як і не було: наркотики, розгул та безвідповідальне ставлення до свого життя їх заглушили.
Проте я послухав поради лікаря та став на облік у СНІД-центрі, де пройшов необхідні медичні обстеження.
Сергій почав розповідати про свій ВІЛ-позитивний статус тоді, коли зрозумів, що його приклад може дати надію тій людині, яка тільки-но дізналася про своє інфікування
– Моє життя – свідчення того, що це не смертельно. Спеціальна терапія та облік у лікаря-інфекціоніста дають мені шанс жити нормальним життям.
Я відкрито розповідаю про свій статус, щоб протистояти соціальному цькуванню, якому піддається кожен носій ВІЛ.
Ми з друзями дуже хотіли, щоби у місті, де я живу, було утворено місцеву благодійну організацію мережі «Люди, що живуть з ВІЛ». Ми прагнули, щоб із людьми, які дізналися про свій ВІЛ-статус, працювали віруючі люди. Я ж міг донести потрібне цим людям слово не як теоретик, а як рівний – рівному.
Спочатку я волонтерив, а коли минув випробувальний термін, мене взяли на роботу як соціального працівника, на якого я теж вчився на курсах «Мережі 100% життя». Займався супроводом людей з ВІЛ та туберкульозом.
За два роки роботи там я стикався з різним: слізьми, явною сімейною зрадою, відчаєм... Доводилось бути і психологом, і дипломатом сімейних стосунків, і прикладом для інших через своє життя.
Коли я робив пропозицію своїй майбутній дружині, нічого від неї не таїв. У той час я ще працював соціальним робітником в організації, яка допомагає ВІЛ-позитивним людям.
І хоча моя дружина була добре поінформованою, я все одно розповідав їй все, про що знав, відкрито ділився з нею про стан свого здоров'я, результатами аналізів, лікування супутніх захворювань, зокрема гепатиту. Згодом вона зустрілась із моїм лікарем-інфікціоністом, який розповів, що ймовірність заразитися є зовсім мізерною, якщо інфікований партнер систематично приймає терапію.
Звісно, розповідати всім про ВІЛ-позитивний статус мені непотрібно, бо ж ніякої шкоди людині, спілкуючись із нею, не приношу. А мої близькі та рідні не переживають, що якось можуть заразитись, бо знають, що лише через страх та незнання інші здатні вірити в байки. А я щодня дякую Богу за можливість побачити ще один день.
Працюю на будівництві, вечорами гуляю з дружиною містом, а перед сном приймаю антиретровірусну терапію, що пригнічує ВІЛ. З нею вірус не розмножується, тож не шкодить мені та дружині.
Сергій радить не ігнорувати здачу аналізу на ВІЛ, адже це допоможе вчасно діагностувати проблему та швидше розпочати необхідне лікування.
– Це те, що допоможе ВІЛ-інфікованому жити повноцінним та тривалим життям.
(Імена героїв публікації змінені. Будь-які збіги випадкові)
